Transparência e Prestação de Contas
Um grupo de profissionais lançou recentemente o livro: REABILITAÇÃO NAS ATAXIAS: ORIENTAÇÃO MULTIPROFISSIONAL AOS PACIENTES, CUIDADORES E PROFISSIONAIS. Em sua maioria os autores atuam no Hospital de Clínicas da UFPR em Curitiba, onde funciona um ambulatório exclusivo para atendimento de pacientes com Ataxia, mas conta também com profissionais de outros centros.
O termo Ataxia, que literalmente significa “desordem” ou “confusão”, se refere a incoordenação motora e problemas de equilíbrio resultantes de uma série de doenças – já presentes ao nascimento ou que aparecem no decorrer da vida, intermitentes, crônicas, progressivas e não progressivas – que acometem o sistema nervoso.
O atendimento de pacientes com ataxia requer a participação de diferentes profissionais da área de saúde. Em 2012, com o apoio da Direção Clínica do Hospital De Clínicas da UFPR, do Ambulatório de Distúrbios do Movimento e da Unidade de atendimento Multiprofissional Diagnóstico e Terapêutica, foi lançado um primeiro material: “Fisioterapia nas Ataxias– Manual para o Paciente”, disponível online, que aborda orientações básicas aos pacientes e familiares, na área de fisioterapia.
Com a evolução do conhecimento técnico em diferentes áreas, surgiu a necessidade da elaboração de um material mais abrangente e completo, na forma de um livro, acessível aos pacientes e familiares, e com potencial de auxiliar profissionais de diferentes áreas que atuam com ataxia. A Obra foi organizada por uma fisioterapeuta, um Neurologista e uma Neuropediatra, e tem a participação de cerca de cinquenta profissionais de diferentes áreas da saúde: Fisioterapeutas (áreas motora, respiratória, hidroterapia, equoterapia, esporte adaptado, dança entre outras), Médicos (Neurologista, Neuropediatra, Oftalmologista, Ortopedista, Geneticista), Terapeutas Ocupacionais, Fonoaudiólogos, Enfermeiros, Psicólogos, Nutricionistas, e Assistentes Sociais.
Para a elaboração e publicação deste livro foram fundamentais o apoio dos setores já mencionados que incentivam o desenvolvimento de materiais didáticos práticos e com abrangência multiprofissional. Desta forma a comunidade científica pode contribuir de forma efetiva com a sociedade, o que é na verdade, o papel fundamental da Universidade pública e do Hospital Universitário, que além da Assistência deve estar focado no Ensino e na Pesquisa.
Em acordo com a Editora da UFPR o E-book desta obra estará disponível gratuitamente online, e os organizadores e autores desta obra esperam poder contribuir significativamente na melhoria do atendimento de pacientes com ataxia em nosso meio.
Na foto, as fonoaudiólogas Dra. Edna Abdulmassih, Dra. Maria Cristina de Alencar Nunes e Dra. Janaína de Alencar Nunes que escreveram o capítulo de fonoaudiologia: “Abordagem nas Disfunções da Fala, da Comunicação e da Deglutição em Pacientes com Ataxias”.
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